STOWARZYSZENIE RODZICÓW DZIECI
   Z PORAŻENIEM MÓZGOWYM
Baner część 1Baner część 2

14.12.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Patrzeć z nadzieją - wystawa fotograficzna

04.03.2010 www.zdrowemiasto.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

04.03.2010 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa „Patrzeć z nadzieją” w Katowicach

03.03.2010 www.ngo.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

03.03.2010 www.myslowice.fm - Patrzeć z nadzieją

02.03.2010 www.medyczne24h.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

02.02.2010 www.wyborcza.pl - Anna nam umknęła

31.01.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Spastyczność w schorzeniach neurologicznych

26.01.2010 www.niepelnosprawni.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

24.01.2010 www.ngo.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

23.01.2010 www.naszdziennik.pl - NFZ pozbawia dzieci rehabilitacji

29.10.2009 www.powiatdebicki.pl - Minister w Starostwie

29.10.2009 www.rehabilitacja.zpchr.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

27.10.2009 m.gazeta.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

24.10.2009 www.ipon.pl - Osoby z mpd w obiektywie

21.10.2009 www.radiovia.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 www.e-debica.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 wiadomosci.ngo.pl - Dębica. „Patrzeć z nadzieją” - wystawa fotografii osób z mpd

18.10.2009 Super Nowości-Patrzeć z nadzieją

16.10.2009 www.debica.org.pl - Patrzeć z nadzieją

15.10.2009 Miasto ma głos - Patrzeć z nadzieją

06.08.2009 www.prywatnezdrowie.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

28.05.2009 www.rp.pl - Chore dziecko to nie wyrok

26.05.2009 www.interwencja.interia.pl - Pracują 24h na dobę - emerytury nie dostaną

26.05.2009 www.rp.pl - Dziewczyna z fotografii

14.05.2009 Dzień Dobry TVN - Matka z porażeniem mózgowym

07.05.2009 Kurier elektroniczny Medycyny praktycznej - Rodzice dzieci z porażeniem mózgowym walczą o nowoczesną terapię

07.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją"

06.05.2009 www.rp.pl

06.05.2009 www.kampaniespoleczne.pl

06.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Nowy zawód: rodzic

06.05.2009 www.ngo.pl

05.05.2009 Polskie Radio Euro "Popołudnik"

05.05.2009 www.bankier.pl

05.05.2009 www.euro.bankier.pl

05.05.2009 www.polska.pl

05.05.2009 www.epf.pl

05.05.2009 www.polskieradio.pl

05.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

05.05.2009 www.swiatobrazu.pl

04.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

www.rp.pl

29.04.2009 www.forumfarmaceutyczne.pl - "Patrzeć z nadzieją"

www.swiatobrazu.pl - Wystawa fotograficzna Marty Pruskiej

09.05.2009 www.adonai.pl - My też jesteśmy ludźmi

www.ngo.pl

www.niepelnosprawni.pl

www.wroclaw.naszemiasto.pl

Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym
Autor: Administrator
Dodano: 6 maja 2009 r

Informacja prasowa
6 maja 2009r.

5 maja 2009 r.(1) Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym oraz prof. UM dr hab. med. Marek Jóźwiak, przewodniczący Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego złożyli na ręce Marszałka Sejmu RP Bronisława Komorowskiego petycję z postulatami dotyczącymi poprawy sytuacji osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce.

Stowarzyszenie zdecydowało się na przygotowanie petycji w związku z niewystarczającymi rozwiązaniami systemowymi. Petycja porusza problemy dotyczące dwóch obszarów: społecznego i medycznego.

W części petycji odnoszącej się do problemów medycznych jej twórcy wnioskują o ujednolicenie metod i standardów leczenia oraz rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce wzorem państw Europy Zachodniej.

Centralny rejestr chorych na dziecięce porażenie mózgowe

W ramach ujednolicania systemów leczenia konieczne jest powstanie centralnego rejestru chorych na dziecięce porażenie mózgowe. Mózgowe porażenie dziecięce (mpd) jest zespołem objawów wynikających z okołoporodowego uszkodzenia mózgu. W wyniku zaburzeń rozwoju funkcjonalnego, patologii napięcia mięśniowego oraz opóźnienia występowania prawidłowych reakcji ruchowych i postawy dochodzi do konsekwencji klinicznych o charakterze ogólnoustrojowym o różnym stopniu nasilenia. Do najpoważniejszych należą: zwichnięcia stawów biodrowych, boczne skrzywienia kręgosłupa, niedożywienie, odleżyny, a w ich konsekwencji prowadzi to do pogorszenia jakości życia chorych i pojawienia się bólu o podłożu somatycznym. Ponad połowa chorych z mózgowym porażeniem dziecięcym (mpd) należy do grupy o najwyższym stopniu upośledzenia funkcjonalnego, a niejednokrotnie również umysłowego. Z grupy tej rekrutują się również chorzy o największym stopniu ryzyka wystąpienia powikłań mpd. Występowanie tych problemów dotyczy, zaledwie kilkunastu procent chorych - w skali kraju stanowi to jednak grupę kilku tysięcy chorych. Koszty społeczne i indywidualne, powstałe w wyniku powikłań i komplikacji są niezwykle dotkliwe, eliminują i tak już ograniczone możliwości egzystencji chorych. Wzrastają również koszty leczenia: leczenie operacyjne zwichnięć stawów, bocznych skrzywień kręgosłupa, leczenie substytucyjne, farmakologiczne, specjalistyczne leczenie rehabilitacyjne i również postępowanie paliatywne. Ograniczenie dostępu do współczesnej wiedzy na temat możliwości profilaktycznych dodatkowo pogarsza stan opieki medycznej nad tą specyficzną grupą chorych. Centralny Rejestr Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) umożliwiłby monitorowanie losów klinicznych pacjentów z przedporodowym, okołoporodowym i wczesnodziecięcym uszkodzeniem tzw. górnego neuronu ruchowego, którego następstwa stanowią zespół objawów mózgowego porażenia dziecięcego. Celem CRCMPD jest zmniejszenie liczby chorych ze skrajnie nasilonymi zaburzeniami odżywienia, neurogennymi skrzywieniami kręgosłupa, zwichnięciami stawów biodrowych i cierpiących z powodu bólu somatycznego. Doświadczenia krajów wysoko rozwiniętych (Szwecja, Norwegia, niektóre regiony Australii) dowodzą, że skutecznie można uniknąć wystąpienia powikłań lub zmniejszyć ich skutki kliniczne. Dzieje się tak dzięki funkcjonowaniu w tych krajach systemów rejestracji chorych z mózgowym porażeniem dziecięcym, które monitorują ich losy i weryfikują formy podjętych działań leczniczych. Staraniem grupy specjalistów zajmujących się problemami medycyny rozwojowej reprezentujących wielkopolskie środowiska lekarskie, fizjoterapeutyczne i pedagogiczne utworzono prototyp programu profilaktycznego dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym nazwany Centralnym Rejestrem Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.

System opieki medycznej nad pacjentami chorymi na dziecięce porażenie mózgowe

Rodzice cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce oraz środowiska medyczne widzą potrzebę utworzenia wzorcowych placówek regionalnych nadzorujących proces leczenia i integracji społecznej pacjentów chorych na dziecięce porażenie mózgowe. Zdaniem Prof. Marka Jóźwiaka w systemie opieki medycznej nad dzieckiem z wczesnodziecięcym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego należy wykorzystać i połączyć dwa modele. Pierwszy z nich zakłada rozwój wojewódzkich, centralnych placówek diagnostyczno – terapeutycznych, pełniących rolę nadzorczą nad funkcjonowaniem zintegrowanego systemu opieki niepełnosprawnego dziecka. Placówka taka pełniłaby rolę wiodącą w sterowaniu i nadzorowaniu realizacji całości zadań medyczno-edukacyjno-społecznych związanych z procesem leczenia i integracji społecznej dziecka z mpd. Drugi model zakłada utworzenie licznych, małych placówek medyczno-edukacyjno-społecznych realizujących swe zadania „blisko domu” niepełnosprawnego dziecka w ścisłej współpracy z placówkami specjalistycznymi. Funkcjonowanie modelu polegałoby na harmonijnej współpracy poradni i ośrodków rehabilitacyjnych, poradni specjalistycznych, oddziałów pediatrycznych/rehabilitacyjnych oraz innych wysokospecjalistycznych placówek medycznych opartych na wysokich kompetencjach lekarzy rodzinnych/pediatrów mających bezpośredni kontakt z niepełnosprawnym dzieckiem.

Nowoczesne metody leczenia spastyczności u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym

Wnioskodawcy petycji postulują również o zwiększenie dostępu do nowoczesnych sposobów leczenia ciężkiej spastyczności występującej u chorych na dziecięce porażenie mózgowe na zasadach powszechnie uznawanych w wysoko rozwiniętych krajach Unii Europejskiej. W Polsce znaczną niedogodnością jest brak lub ograniczenie dostępu chorych do współczesnych metod diagnostycznych – badań obrazowych, badań funkcjonalnych np. diagnostyki laboratoryjnej ruchu i chodu, które są podstawą właściwej obserwacji klinicznej dziecka oraz wskazań do leczenia. Obecnie powszechne zastosowanie w Polsce nowoczesnych metod leczenia spastyczności jest niemożliwe, bądź znacznie utrudnione w ramach społecznego systemu opieki zdrowotnej opartego na Narodowym Funduszu Zdrowia. Praktycznie niedostępna jest terapia leczenia spastyczności u osób z mpd przy pomocy tzw. pomp baklofenowych. Chlubnym wyjątkiem w tej kwestii, są działania niektórych oddziałów regionalnych NFZ znajdujących środki na zakup nielicznych pomp baklofenowych dla szczególnie potrzebujących chorych. Znaczne ustawowe ograniczenie dawek stosowania toksyny botulinowej czyni tą terapię mało skuteczną. Sytuacja taka prowadzi do pogłębiania poczucia niepełnowartościowości leczenia i stopniowego zniechęcania się chorego i/lub jego opiekunów do placówek społecznej opieki zdrowotnej. Wprowadzone ograniczenia dawki toksyny botulinowej bądź wiekowe kwalifikowanie do leczenia chorego uniemożliwiają skuteczne leczenie lub jego kontynuację u chorych tego wymagających (zalecane dawki w wiodących ośrodkach europejskich i amerykańskich są 2-3 krotnie wyższe niż dozwolone i refundowane w Polsce). Zwiększenie dawki i uzależnienie jej od potrzeb chorego dziecka wraz z wydłużeniem czasu między iniekcjami pozwoliłoby na utrzymanie tych samych rocznych kosztów leczenia. Terapia pompą baklofenową to kolejne osiągnięcie współczesnej techniki medycznej, które wielu chorym może dać szansę na poprawę komfortu życia. Terapia polega na podawaniu baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo – rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą programowalnych pomp baklofenowych pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz zmniejszenia występowanie ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko, często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez spastykę mięśni. Liczne badania kliniczne, opublikowane w ostatnich latach jednoznacznie sugerują wyższą skuteczność tej terapii w porównaniu ze standardowym leczeniem pacjentów ze zdiagnozowaną spastycznością w przebiegu Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Ponadto na początku roku 2009 została przeprowadzona w Polsce analiza ekonomiczna programowalnych pomp baklofenowych w leczeniu spastyczności u dzieci. Wyniki wskazują, że terapia z zastosowaniem pompy baklofenowej jest technologią efektywną kosztowo w warunkach polskich. Metoda ta pozawala zredukować nawet do 100 razy dawki leku w stosunku do preparatów doustnych.

W informacji zostały wykorzystane materiały opracowane przez prof. UM dr hab. med. Marka Jóźwiaka, przewodniczącego Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego, z Kliniki Ortopedii Traumatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego im K. Marcinkowskiego w Poznaniu oraz fragmenty petycji przygotowanej przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym oraz prof. UM dr hab. med. Marka Jóźwiaka. Prof. Marek Jóźwiak został zaproszony do współpracy przez Stowarzyszenie, w charakterze konsultanta medycznego projektu „Patrzeć z nadzieją”.

(1) 5 maja obchodzony był Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych

Kontakt: Ewa Jagiełło, e-mail: biuro@porazeniemozgowe.com.pl
Izabela Walas, Star PR, e-mail: i.walas@starpr.com.pl, tel. (22) 856-55-34, 608-013-113