STOWARZYSZENIE RODZICÓW DZIECI
   Z PORAŻENIEM MÓZGOWYM
Baner część 1Baner część 2

14.12.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Patrzeć z nadzieją - wystawa fotograficzna

04.03.2010 www.zdrowemiasto.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

04.03.2010 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa „Patrzeć z nadzieją” w Katowicach

03.03.2010 www.ngo.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

03.03.2010 www.myslowice.fm - Patrzeć z nadzieją

02.03.2010 www.medyczne24h.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

02.02.2010 www.wyborcza.pl - Anna nam umknęła

31.01.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Spastyczność w schorzeniach neurologicznych

26.01.2010 www.niepelnosprawni.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

24.01.2010 www.ngo.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

23.01.2010 www.naszdziennik.pl - NFZ pozbawia dzieci rehabilitacji

29.10.2009 www.powiatdebicki.pl - Minister w Starostwie

29.10.2009 www.rehabilitacja.zpchr.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

27.10.2009 m.gazeta.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

24.10.2009 www.ipon.pl - Osoby z mpd w obiektywie

21.10.2009 www.radiovia.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 www.e-debica.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 wiadomosci.ngo.pl - Dębica. „Patrzeć z nadzieją” - wystawa fotografii osób z mpd

18.10.2009 Super Nowości-Patrzeć z nadzieją

16.10.2009 www.debica.org.pl - Patrzeć z nadzieją

15.10.2009 Miasto ma głos - Patrzeć z nadzieją

06.08.2009 www.prywatnezdrowie.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

28.05.2009 www.rp.pl - Chore dziecko to nie wyrok

26.05.2009 www.interwencja.interia.pl - Pracują 24h na dobę - emerytury nie dostaną

26.05.2009 www.rp.pl - Dziewczyna z fotografii

14.05.2009 Dzień Dobry TVN - Matka z porażeniem mózgowym

07.05.2009 Kurier elektroniczny Medycyny praktycznej - Rodzice dzieci z porażeniem mózgowym walczą o nowoczesną terapię

07.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją"

06.05.2009 www.rp.pl

06.05.2009 www.kampaniespoleczne.pl

06.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Nowy zawód: rodzic

06.05.2009 www.ngo.pl

05.05.2009 Polskie Radio Euro "Popołudnik"

05.05.2009 www.bankier.pl

05.05.2009 www.euro.bankier.pl

05.05.2009 www.polska.pl

05.05.2009 www.epf.pl

05.05.2009 www.polskieradio.pl

05.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

05.05.2009 www.swiatobrazu.pl

04.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

www.rp.pl

29.04.2009 www.forumfarmaceutyczne.pl - "Patrzeć z nadzieją"

www.swiatobrazu.pl - Wystawa fotograficzna Marty Pruskiej

09.05.2009 www.adonai.pl - My też jesteśmy ludźmi

www.ngo.pl

www.niepelnosprawni.pl

www.wroclaw.naszemiasto.pl

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym aktywnie włącza się do obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych, 5 maja 2009 r.
Autor: Administrator
Dodano: 6 maja 2009 r



Warszawa, 5 maja 2009 r.

Informacja prasowa

Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych (5 maja 2009 r.)stał się pretekstem do rozmów między parlamentarzystami, a członkami Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Stowarzyszenie przedstawiło politykom swoje problemy oraz zaproponowało rozwiązania prawne, które mogą przyczynić się do usprawnienia systemu opieki nad dziećmi z porażeniem mózgowym. Przedstawicieli Stowarzyszenia zaprosił do Sejmu Pan Poseł Marek Plura, Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Marszałek Sejmu Bronisław Komorowski, otwierając wystawę fotograficzną „Patrzeć z nadzieją” zainaugurował w Sejmie RP obchody Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Wystawa jest próbą artystycznego przekazu problemów, z jakimi zmagają się osoby z porażeniem mózgowym. Pomysłodawcą i organizatorem wystawy jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Marszałek Sejmu, który objął patronat nad wystawą, spotkał się z bohaterami prezentowanych fotografii oraz ich rodzinami. Na ręce Marszałka członkowie Stowarzyszenia złożyli petycję, w której postulują konieczne zmiany w ustawodawstwie polskim, mające przyczynić się do poprawy jakości życia osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Założenia petycji przybliżyła mediom podczas konferencji prasowej przedstawicielka Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym Pani Vanessa Grzybowska.

Poza kamerami przedstawiciele organizacji społecznych, parlamentarzyści oraz członkowie rządu spotkali się na ponad dwu godzinnej debacie nt. wsparcia osoby niepełnosprawnej w rodzinie. Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym Pani Ewa Jagiełło zapoznała uczestników debaty z głównymi postulatami petycji złożonej na ręce Pana Marszałka Sejmu przez Stowarzyszenie. Wskazywała m.in. na potrzebę przyznania rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, niemogącemu podjąć pracy zawodowej, statusu „asystenta – dziecka niepełnosprawnego”. „Często rodzice mają uczucie osamotnienia w walce z chorobą dziecka, brakuje im wsparcia systemowego. Aby zapewnić bliskiej osobie właściwą opiekę, zawsze któryś z dorosłych członków rodziny rezygnuje z pracy zawodowej, na rzecz 24 godzinnej pracy w charakterze opiekuna, fizykoterapeuty, psychologa, pielęgniarza, a często też pierwszej pomocy lekarskiej przy swoim niepełnosprawnym dziecku” – mówiła Ewa Jagiełło argumentując potrzebę wprowadzenia takiego zapisu do polskiego ustawodawstwa. Wnioskodawcy petycji chcieliby, aby utworzenie nowego zawodu asystenta – dziecka niepełnosprawnego wiązało się m.in. z przyznaniem asystentowi świadczenia socjalnego w wysokości minimalnego wynagrodzenia miesięcznego oraz objęciem go składkami na ubezpieczenia emerytalne, rentowe oraz zdrowotne przez okres sprawowania opieki lub do czasu osiągnięcia ustawowego wieku emerytalnego.

Twórcy petycji proponują przyznanie świadczenia socjalnego obojgu rodzicom, którzy rezygnują z pracy zawodowej, w sytuacji, gdy więcej niż jedno dziecko w rodzinie jest niepełnosprawne i wymaga stałej opieki. Przewidują również możliwość przyznania tytułu asystenta osobie trzeciej.

Opowiadają się również za ujednoliceniem metod, standardów leczenia oraz rehabilitacji osób z mózgowym porażeniem dziecięcym na wzór Państw Europy Zachodniej. Jeden z wnioskodawców petycji prof. UM dr hab. med. Marek Jóźwiak z Kliniki Ortopedii Traumatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego im K. Marcinkowskiego w Poznaniu, wskazał uczestnikom debaty najpilniejsze potrzeby zmian w tej sferze. Zaliczył do nich m.in.: utworzenie wzorcowych placówek nadzorujących proces leczenia chorych na mpd, potrzebę powstania centralnego rejestru pacjentów z mpd oraz zwiększenie dostępności leczenia spastyczności poprzez nowoczesne metody terapii, takie jak terapia za pomocą programowalnych pomp baklofenowych, stosowania właściwych dawek toksyny botulinowej powszechnie zalecanych w krajach Europy Zachodniej i w Stanach Zjednoczonych.

Uczestnicy spotkania wyrazili nadzieję, że problemy dzieci z mpd, ich rodzin oraz konkretne propozycje rozwiązań systemowych nie pozostaną bez echa wśród właściwych resortów rządu. Choć przez chwilę, podczas pierwszego majowego posiedzenia Sejmu, o bolesnych sprawach dzieci z porażeniem mózgowym będzie przypominać parlamentarzystom ekspozycja fotograficzna „Patrzeć z nadzieją” umiejscowiona w głównym holu budynku parlamentu.

Informacje o Stowarzyszeniu Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym:

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało w kwietniu 2008 roku, dzięki staraniom rodziców z trzech ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej w Warszawie i Centrum Zdrowia Dziecka. Celem organizacji jest wspieranie dzieci i ich rodzin w walce o polepszenie jakości życia, leczenia i edukacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce. Od pierwszych chwil powstania Stowarzyszenie próbuje, poprzez niekonwencjonalne działania, zwrócić uwagę opinii publicznej na niełatwe w odbiorze społecznym tematy ludzi chorych na mózgowe porażenie dziecięce: m.in. 1 czerwca 2008 r. jedenaścioro dzieci z porażeniem mózgowym wyszło na boisko z kadrą reprezentacji Polski w piłce nożnej podczas ostatniego meczu eliminacji do Mistrzostw Europy. Tym razem orężem w walce o lepsze życie dla osób niepełnosprawnych stała się dla Stowarzyszenia sztuka. Młoda artystka Marta Pruska wykonała 16 niełatwych fotografii, które przedstawiają problemy, z jakimi borykają się osoby z mpd, np. uciążliwości z przemieszczaniem się, izolacją w szkole, trudami terapii, rehabilitacji.

Wystawa w Sejmie ma charakter zamknięty, ale Stowarzyszenie zamierza pokazać ją szerszej widowni w kilku głównych miastach Polski.

Więcej o Stowarzyszeniu można znaleźć na stronie www.porazeniemozgowe.com.pl

Partoni medialni wystawy:

Rzeczpospolita – online, Magazyn Integracja, Samo Zdrowie, Rehabilitacja w Praktyce, Ogólnopolski Przegląd Medyczny, Menadżer Zdrowia, Biuletyn Fotograficzny ŚwiatObrazu.
Sponsor wystawy: Medtronic Poland
Koordynator projketu: Star PR

Kontakt: Ewa Jagiełło, e-mail: biuro@porazeniemozgowe.com.pl
Izabela Walas, Star PR, e-mail: i.walas@starpr.com.pl, tel. (22) 856-55-34, 608-013-113