STOWARZYSZENIE RODZICÓW DZIECI
   Z PORAŻENIEM MÓZGOWYM
Baner część 1Baner część 2

14.12.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Patrzeć z nadzieją - wystawa fotograficzna

04.03.2010 www.zdrowemiasto.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

04.03.2010 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa „Patrzeć z nadzieją” w Katowicach

03.03.2010 www.ngo.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

03.03.2010 www.myslowice.fm - Patrzeć z nadzieją

02.03.2010 www.medyczne24h.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

02.02.2010 www.wyborcza.pl - Anna nam umknęła

31.01.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Spastyczność w schorzeniach neurologicznych

26.01.2010 www.niepelnosprawni.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

24.01.2010 www.ngo.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

23.01.2010 www.naszdziennik.pl - NFZ pozbawia dzieci rehabilitacji

29.10.2009 www.powiatdebicki.pl - Minister w Starostwie

29.10.2009 www.rehabilitacja.zpchr.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

27.10.2009 m.gazeta.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

24.10.2009 www.ipon.pl - Osoby z mpd w obiektywie

21.10.2009 www.radiovia.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 www.e-debica.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 wiadomosci.ngo.pl - Dębica. „Patrzeć z nadzieją” - wystawa fotografii osób z mpd

18.10.2009 Super Nowości-Patrzeć z nadzieją

16.10.2009 www.debica.org.pl - Patrzeć z nadzieją

15.10.2009 Miasto ma głos - Patrzeć z nadzieją

06.08.2009 www.prywatnezdrowie.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

28.05.2009 www.rp.pl - Chore dziecko to nie wyrok

26.05.2009 www.interwencja.interia.pl - Pracują 24h na dobę - emerytury nie dostaną

26.05.2009 www.rp.pl - Dziewczyna z fotografii

14.05.2009 Dzień Dobry TVN - Matka z porażeniem mózgowym

07.05.2009 Kurier elektroniczny Medycyny praktycznej - Rodzice dzieci z porażeniem mózgowym walczą o nowoczesną terapię

07.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją"

06.05.2009 www.rp.pl

06.05.2009 www.kampaniespoleczne.pl

06.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Nowy zawód: rodzic

06.05.2009 www.ngo.pl

05.05.2009 Polskie Radio Euro "Popołudnik"

05.05.2009 www.bankier.pl

05.05.2009 www.euro.bankier.pl

05.05.2009 www.polska.pl

05.05.2009 www.epf.pl

05.05.2009 www.polskieradio.pl

05.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

05.05.2009 www.swiatobrazu.pl

04.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

www.rp.pl

29.04.2009 www.forumfarmaceutyczne.pl - "Patrzeć z nadzieją"

www.swiatobrazu.pl - Wystawa fotograficzna Marty Pruskiej

09.05.2009 www.adonai.pl - My też jesteśmy ludźmi

www.ngo.pl

www.niepelnosprawni.pl

www.wroclaw.naszemiasto.pl

Piknik integracyny Stowarzysznia
Autor: Administrator
Dodano: 30 września 2008 r
Informacja Prasowa
30 września 2008

Pociąg do integracji

Wycieczka Piaseczyńską Kolejką Wąskotorową to jedna z atrakcji pikniku integracyjnego, który zorganizowało Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym z Warszawy. Rodzice i ich dzieci spędzili razem dzień, bawiąc się, odpoczywając, a przede wszystkim lepiej się poznając. Uczestnicy wyjazdu wysłuchali również wykładu lekarza neurochirurga, który opowiadał o nowoczesnych metodach leczenia ciężkiej spastyczności.

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało kilka miesięcy temu i skupia rodziców z trzech warszawskich ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej w Warszawie i Centrum Zdrowia Dziecka. Stowarzyszenie ma wspomóc dzieci i ich rodziny w walce o polepszenie jakości życia, leczenia i edukacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce.

Na weekendowy piknik rodzice zaprosili dr Jacka Osuchowskiego, neurochirurga z Katedry i Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej w Lublinie. Zaproszony lekarz przygotował dla rodziców krótki wykład na temat wskazań terapeutycznych i leczenia ciężkiej spastyczności przy pomocy pomp baklofenowych. Przez cały dzień odpowiadał też na indywidualne pytania rodziców.

„Spotkania takie jak, to pozwala nam lepiej się poznać, wymienić swoje doświadczenia oraz omówić plany na najbliższą przyszłość” - opowiada Pani Ewa Jagiełło, babcia chłopca z porażeniem mózgowym i główna inicjatorka powstania Stowarzyszenia. Wśród pomysłów na najbliższa przyszłość Prezes Stowarzyszenia wymienia stworzenie strony internetowej, która stanie się źródłem informacji o leczeniu mózgowego porażenia dziecięcego. Będzie można na niej znaleźć informacje przygotowane przez rehabilitantów, lekarzy ortopedów i neurochirurgów, adresy ważnych ośrodków terapeutycznych oraz forum, na którym rodzice będą dzielili się swoją wiedzą i doświadczeniami. Rodzice planują też przygotowanie wystawy fotografii, która stanie się okazją do opowiedzenia historii dzieci ze Stowarzyszenia.

Rodziców dzieci niepełnosprawnych jednoczy jedna sprawa – chęć zapewnienia najlepszej opieki dziecku, które jest inne. Z czasem to, co było kłopotliwe dla jednostki, staje się bodźcem do rozmów na forum rodziców. Opiekunowie dzieci z porażeniem mózgowym od dłuższego czasu widzieli konieczność założenia stowarzyszenia, które by ich wspomagało. Spotykając się w ośrodkach rehabilitacyjnych wymieniali się spostrzeżeniami i wielokrotnie rozmawiali o swoich problemach oraz codziennych zmaganiach. Dzięki zaangażowaniu rodziców udało się w kwietniu tego roku zebrać grupę osób, która podjęła się działania na rzecz poprawy sytuacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce.

„Proces tworzenia organizacji był bardzo długi” – opowiada Pani Ewa Jagiełło– „W końcu wielu rodziców uświadomiło sobie, że im więcej osób współpracuje ze sobą, tym większą stanowią siłę. Ta siła jest potrzebna, aby przekonać rząd oraz władze lokalne o potrzebie zapewnienia dzieciom z porażeniem mózgowym lepszej opieki, profesjonalnego leczenia, kompleksowej terapii, odpowiedniej edukacji i przygotowania do życia w społeczeństwie.”

Stowarzyszenie ma już za sobą pierwsze sukcesy. W czerwcu tego roku 19 dzieci z porażeniem mózgowym obejrzało z trybun Stadionu w Chorzowie mecz towarzyski Polska-Dania. Niektóre z nich miały też wyjątkową okazję wyjścia z polskimi piłkarzami na boisko podczas grania hymnów państwowych. Ta niezwykła akcja to efekt współpracy między trenerem polskich piłkarzy, Leo Beenhakkerem, a holenderską fundacją WandaFonds, która wspomaga Stowarzyszenie i dzieci z ciężką spastycznością w Polsce. Za zaangażowanie w pomoc dzieciom ze Stowarzyszenia trener Leo Beenhakker otrzymał gratulacje od Pana Premiera Donalda Tuska.

Na rodziców ze Stowarzyszenia czeka wiele pracy, jeśli chcą osiągnąć cele, jakie sobie postawili. Liczą, że inni rodzice dzieci spastycznych przystąpią do ich Stowarzyszenia. Potrzebni im są również sojusznicy i sponsorzy.

Kontakt:

Ewa Jagiełło

Prezes Zarządu Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym

Mail: ewajagiello@neostrada.pl, tel. 0 502 66 81 54