STOWARZYSZENIE RODZICÓW DZIECI
   Z PORAŻENIEM MÓZGOWYM
Baner część 1Baner część 2

14.12.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Patrzeć z nadzieją - wystawa fotograficzna

04.03.2010 www.zdrowemiasto.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

04.03.2010 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa „Patrzeć z nadzieją” w Katowicach

03.03.2010 www.ngo.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

03.03.2010 www.myslowice.fm - Patrzeć z nadzieją

02.03.2010 www.medyczne24h.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

02.02.2010 www.wyborcza.pl - Anna nam umknęła

31.01.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Spastyczność w schorzeniach neurologicznych

26.01.2010 www.niepelnosprawni.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

24.01.2010 www.ngo.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

23.01.2010 www.naszdziennik.pl - NFZ pozbawia dzieci rehabilitacji

29.10.2009 www.powiatdebicki.pl - Minister w Starostwie

29.10.2009 www.rehabilitacja.zpchr.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

27.10.2009 m.gazeta.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

24.10.2009 www.ipon.pl - Osoby z mpd w obiektywie

21.10.2009 www.radiovia.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 www.e-debica.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 wiadomosci.ngo.pl - Dębica. „Patrzeć z nadzieją” - wystawa fotografii osób z mpd

18.10.2009 Super Nowości-Patrzeć z nadzieją

16.10.2009 www.debica.org.pl - Patrzeć z nadzieją

15.10.2009 Miasto ma głos - Patrzeć z nadzieją

06.08.2009 www.prywatnezdrowie.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

28.05.2009 www.rp.pl - Chore dziecko to nie wyrok

26.05.2009 www.interwencja.interia.pl - Pracują 24h na dobę - emerytury nie dostaną

26.05.2009 www.rp.pl - Dziewczyna z fotografii

14.05.2009 Dzień Dobry TVN - Matka z porażeniem mózgowym

07.05.2009 Kurier elektroniczny Medycyny praktycznej - Rodzice dzieci z porażeniem mózgowym walczą o nowoczesną terapię

07.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją"

06.05.2009 www.rp.pl

06.05.2009 www.kampaniespoleczne.pl

06.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Nowy zawód: rodzic

06.05.2009 www.ngo.pl

05.05.2009 Polskie Radio Euro "Popołudnik"

05.05.2009 www.bankier.pl

05.05.2009 www.euro.bankier.pl

05.05.2009 www.polska.pl

05.05.2009 www.epf.pl

05.05.2009 www.polskieradio.pl

05.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

05.05.2009 www.swiatobrazu.pl

04.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

www.rp.pl

29.04.2009 www.forumfarmaceutyczne.pl - "Patrzeć z nadzieją"

www.swiatobrazu.pl - Wystawa fotograficzna Marty Pruskiej

09.05.2009 www.adonai.pl - My też jesteśmy ludźmi

www.ngo.pl

www.niepelnosprawni.pl

www.wroclaw.naszemiasto.pl

Terapia za pomocą pompy baklofenowej uwzględniona na liście świadczeń gwarantowanych
Autor: Stowarzyszenie
Dodano: 9 maj 2012 r.
Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie, dzięki któremu wszczepienie pompy baklofenowej w leczeniu spastyczności opornej na leczenie farmakologiczne zostało dodane do listy świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego. Rodzice i opiekunowie niepełnosprawnych dzieci mają nadzieję, że wprowadzone 23 marca 2012 r. zmiany prawne przyniosą długo wyczekiwaną szansę na życie bez bólu osobom chorym na mózgowe porażanie dziecięce (MPD). Jednak ostatecznie ilu dzieciom będzie można pomóc będzie zależało od Narodowego Funduszu Zdrowia, do którego teraz należy podjęcie decyzji o wycenie świadczenia.

Pacjenci i ich rodziny od kilku lat czekali na refundację leczenia ciężkiej spastyczności za pomocą pompy baklofenowej. Wielokrotnie też monitowali w tej sprawie w różnych instytucjach oraz u przedstawicieli najwyższych władz państwowych. Rodziców i pacjentów w walce z urzędniczą „niemocą” wspierały media.

Terapia pompą baklofenową skierowana jest do pacjentów cierpiących na silne porażenie spastyczne mięśni, odporne na inne formy leczenia farmakologicznego czy też operacyjnego. Tym samym nie jest stosowana powszechnie, a liczba osób, które rocznie kwalifikowane są do zabiegu, zdaniem lekarzy nie przyczyni się do nadmiernego obciążenia budżetu NFZ.

Profesor Tomasz Trojanowski – krajowy konsultant w dziedzinie neurochirurgii – podkreśla, że refundacja może wręcz doprowadzić do ogólnego obniżenia kosztów leczenia pacjenta. „Leczenie za pomocą pompy baklofenowej usprawnia proces rehabilitacji, redukuje ból i cierpienia chorych, zmniejsza przykurcz mięśni. Ponadto ogranicza ryzyko występowania dodatkowych dolegliwości, które zazwyczaj towarzyszą poszczególnym jednostkom chorobowym, w tym niebezpiecznych uszkodzeń stawu biodrowego powstałych w wyniku zaburzeń ruchowych. Ogólnie terapia poprawia komfort życia i przyczynia się do większej samodzielności pacjenta. Liczę, że wkrótce zakończą się wszelkie formalności związane z kontraktacją tej procedury” – mówi prof. Trojanowski.

Według zapisów Rozporządzenia z tej nowoczesnej metody będą mogli skorzystać pacjenci z ciężkimi objawami spastyczności kończyn, która utrzymuje się co najmniej 12 miesięcy. Jednym z głównym warunków zastosowania terapii jest brak poprawy leczenia bolesnych skurczów mięśni w wyniku zastosowania leczenia farmakologicznego. Ponadto występowanie bolesnej sztywności/napięcia mięśni, która w znacznym stopniu ogranicza samodzielne poruszanie się pacjentów oraz wykonywanie podstawowych czynności życiowych. Terapii za pomocą pompy baklofenowej nie mogą być poddani pacjenci poniżej 4 roku życia. Koniecznym warunkiem jest też pozytywny wynik testu baklofnowego .

Pacjenci i ich rodziny z nadzieją przyjęli rozporządzenie. „Przeszliśmy długą drogę starając się o udostępnienie naszym dzieciom możliwości leczenia za pomocą pomp baklofenowych. Ból jest nieodłącznym elementem towarzyszącym porażeniu mózgowemu i w niektórych przypadkach jest nie do wytrzymania. Jeżeli istnieje technologia medyczna, która może zmniejszyć cierpienie i powrót do codziennych aktywności, to nasze dzieci powinny móc z niej skorzystać” – mówi Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD.

Informacje dodatkowe

Dane statystyczne na temat MPD
Na MPD cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy.

Czym jest spastyczność?
Spastyczność to stan wywołujący sztywność i napięcie mięśni, zwłaszcza rąk i nóg, powodujący ich szarpany i niekontrolowany ruch. Spastyczność ma różne nasilenie i przybiera u każdego inną postać. Spastyczność może być bardzo bolesna i może wpływać na funkcjonowanie lub komfort jednostki. Codzienne czynności takie jak chodzenie, jedzenie, ubieranie lub kąpiel mogą stać się dla osób ze spastycznością i ich opiekunów czasochłonne i trudne. Jeśli spastyczność długotrwale ogranicza ruch, mogą pojawić się dodatkowe problemy zdrowotne, takie jak sztywność stawów, odleżyny czy zapalenie płuc.

Pompa baklofenowa
Pompa baklofenowa jest jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Cierpiącym na tą nieuleczalną chorobę zapewnia podstawowe funkcjonowanie. Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez porażenie spastyczne mięśni.

Kontakt dla mediów:
Anna Szkołut
Agencja Star PR
Tel: 608-013-113