STOWARZYSZENIE RODZICÓW DZIECI
   Z PORAŻENIEM MÓZGOWYM
Baner część 1Baner część 2

14.12.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Patrzeć z nadzieją - wystawa fotograficzna

04.03.2010 www.zdrowemiasto.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

04.03.2010 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa „Patrzeć z nadzieją” w Katowicach

03.03.2010 www.ngo.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

03.03.2010 www.zdrowie-publiczne.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach

03.03.2010 www.myslowice.fm - Patrzeć z nadzieją

02.03.2010 www.medyczne24h.pl - Katowice. „Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

02.02.2010 www.wyborcza.pl - Anna nam umknęła

31.01.2010 www.zdrowiewkrakowie.pl - Spastyczność w schorzeniach neurologicznych

26.01.2010 www.niepelnosprawni.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

24.01.2010 www.ngo.pl - Karnawałowa impreza dla dzieci z MPD

23.01.2010 www.naszdziennik.pl - NFZ pozbawia dzieci rehabilitacji

29.10.2009 www.powiatdebicki.pl - Minister w Starostwie

29.10.2009 www.rehabilitacja.zpchr.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

27.10.2009 m.gazeta.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją" w Dębicy

24.10.2009 www.ipon.pl - Osoby z mpd w obiektywie

21.10.2009 www.radiovia.com.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 www.e-debica.pl - „Patrzeć z nadzieją” – wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym

19.10.2009 wiadomosci.ngo.pl - Dębica. „Patrzeć z nadzieją” - wystawa fotografii osób z mpd

18.10.2009 Super Nowości-Patrzeć z nadzieją

16.10.2009 www.debica.org.pl - Patrzeć z nadzieją

15.10.2009 Miasto ma głos - Patrzeć z nadzieją

06.08.2009 www.prywatnezdrowie.pl - Nowoczesne metody leczenia dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

28.05.2009 www.rp.pl - Chore dziecko to nie wyrok

26.05.2009 www.interwencja.interia.pl - Pracują 24h na dobę - emerytury nie dostaną

26.05.2009 www.rp.pl - Dziewczyna z fotografii

14.05.2009 Dzień Dobry TVN - Matka z porażeniem mózgowym

07.05.2009 Kurier elektroniczny Medycyny praktycznej - Rodzice dzieci z porażeniem mózgowym walczą o nowoczesną terapię

07.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Wystawa "Patrzeć z nadzieją"

06.05.2009 www.rp.pl

06.05.2009 www.kampaniespoleczne.pl

06.05.2009 www.niepelnosprawni.pl - Nowy zawód: rodzic

06.05.2009 www.ngo.pl

05.05.2009 Polskie Radio Euro "Popołudnik"

05.05.2009 www.bankier.pl

05.05.2009 www.euro.bankier.pl

05.05.2009 www.polska.pl

05.05.2009 www.epf.pl

05.05.2009 www.polskieradio.pl

05.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

05.05.2009 www.swiatobrazu.pl

04.05.2009 www.rynekzdrowia.pl

www.rp.pl

29.04.2009 www.forumfarmaceutyczne.pl - "Patrzeć z nadzieją"

www.swiatobrazu.pl - Wystawa fotograficzna Marty Pruskiej

09.05.2009 www.adonai.pl - My też jesteśmy ludźmi

www.ngo.pl

www.niepelnosprawni.pl

www.wroclaw.naszemiasto.pl

Marzenia zapisane na fotografii. Prezentacja zdjęć osób cierpiących na Mózgowe Porażenie Dziecięce – wystawa „Patrzeć z nadzieją”, Kraków, 16-30 listopada 2010 r.
Autor: Stowarzyszenie
Dodano: 16 listopada 2010 r

Kraków, 16.11.2010 r.

Informacja prasowa

Marzenia zapisane na fotografii Prezentacja zdjęć osób cierpiących na Mózgowe Porażenie Dziecięce – wystawa „Patrzeć z nadzieją”, Kraków, 16-30 listopada 2010 r.

„Potrzebuję, by ktoś przy mnie był”, „Marzę o tym, żeby chodzić”, „Mam słabość do biżuterii i ładnych strojów”- te i inne zapisane pragnienia, smutki i radości towarzyszą fotografiom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce. Poruszające zdjęcia z cyklu „Patrzeć z nadzieją” artystki Marty Pruskiej będzie można oglądać w Krakowie od 16 do 30 listopada.

Ta niecodzienna wystawa po raz pierwszy została pokazana 5 maja 2009 roku w polskim parlamencie. Jej uroczystego otwarcia dokonał ówczesny Marszałek Sejmu Bronisław Komorowski, który również objął nad nią patronat. Od tego momentu ekspozycję mieli okazję oglądać mieszkańcy już kilku miast Polski.

Cykl „Patrzeć z nadzieją” to fotograficzna opowieść o dziecięcym porażeniu mózgowym (MPD). Bohaterami wystawy są przede wszystkim dzieci, ale także nastolatki i dorośli, którzy cierpią na tę nieuleczalną chorobę. Na fotografiach artystka uchwyciła momenty ich codziennego życia: podczas nauki w szkole, w gronie rówieśników, na zajęciach rehabilitacyjnych czy też podczas wykonywania obowiązków domowych. Jest to często opowieść o problemach związanych z brakiem akceptacji w szkole, o trudach terapii i rehabilitacji, ale też o radościach i satysfakcji z przezwyciężania ograniczeń powodowanych niepełnosprawnością. Dopełnieniem obrazów jest komentarz, będący zapisem marzeń i pragnień bohaterów zdjęć.

Organizatorem i pomysłodawcą ekspozycji jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Wystawa „Patrzeć z nadzieją” ma na celu przybliżenie opinii publicznej problemów i bolączek środowiska osób niepełnosprawnych. Bohaterowie z fotografii marzą o tym, żeby chodzić, aby nie być samym, zostać kolejarzem czy też odkrywcą. Ich rodziny i opiekunowie też marzą: o stabilizacji ekonomicznej, o sprawnym systemie opieki medycznej, o dostępie do nowoczesnych metod leczenia.

„Ilość problemów, które dotykają nasze środowisko jest ogromna” – potwierdza Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD. „Dlatego też nasze Stowarzyszenie podejmuje szereg działań na rzecz poprawy tego stanu rzeczy. Między innymi w maju 2009 roku złożyliśmy na ręce ówczesnego Marszałka Sejmu petycję, w której postulowaliśmy o ustanowienie zawodu asystenta osoby niepełnosprawnej dla rodzica, zwiększenie świadczeń społecznych i wprowadzenie Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD), o większą dostępność do nowoczesnych metod leczenia uznawanych i stosowanych na zachodzie Europy i w Stanach Zjednoczonych” – podsumowuje.

Zdaniem rodziców powstanie nowego zawodu – rodzica asystenta jest konieczne, gdyż prawie zawsze jeden rodzic na stałe rezygnuje z pracy, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Efektem tego jest znaczne osłabienie kondycji finansowej całej rodziny. Kolejnym marzeniem – potrzebą rodzin z dzieckiem chorym na MPD jest umożliwienie dostępu do nowoczesnych terapii spastyczności uznanych w innych krajach Unii Europejskiej, np. leczenia właściwymi dawkami toksyny botulinowej (zalecane dawki w wiodących ośrodkach europejskich i amerykańskich są 2-3 krotnie wyższe niż dozwolone i refundowane w Polsce) oraz leczenia za pomocą programowalnych pomp baklofenowych (1). Centralny Rejestr Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) umożliwiłby określenie dokładnej liczby osób chorych na MPD i pozwoliłby również monitorować historię choroby pacjentów.

Wystawę będzie można oglądać w kapitularzu kościoła oo. Dominikanów, ul. Stolarska 12, od 16 do 30 listopada. Uroczyste otwarcie wystawy z udziałem władz miasta odbędzie się 16 listopada o godz. 11.00.

Wstęp na otwarcie i wystawę jest wolny.

Informacje dodatkowe o Stowarzyszeniu Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało w kwietniu 2008 roku, dzięki staraniom rodziców z trzech ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej w Warszawie i w Centrum Zdrowia Dziecka. Od początku swego istnienia Stowarzyszenie dokłada wszelkich starań, aby integrować środowisko rodzin, których członkowie cierpią na MPD. Stowarzyszenie wspiera rodziców z całej Polski m.in. poprzez prowadzenie bazy informacji, artykułów specjalistów na temat MPD na swojej stronie www.porazeniemozgowe.com.pl.

(1) Pompa baklofenowa jest obecnie jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Za jej pomocą płynny baklofen podawany jest bezpośrednio do kanału kręgowego. Lek stosowano dotąd jako preparat doustny w dawkach sto razy mniejszych, niż w formie dokanałowej. Wadą leczenia farmakologicznego ogólnego jest to, że leki działają na wszystkie grupy mięśni, również na te nie dotknięte schorzeniem oraz powodują senność i ogólne osłabienie organizmu. Leki doustne nie przynoszą też poprawy w przypadku spastyczności górnych kończyn. Dzięki zmniejszeniu dawki leku poprzez użycie pompy baklofenowej minimalizowane są zatem skutki uboczne. Dodatkowo pompa jest łatwa w użyciu, znacząco poprawia stan dziecka, dzięki czemu ułatwia samodzielne funkcjonowanie i zwiększa aktywność ruchową.

Kontakt: Ewa Jagiełło, e-mail: biuro@porazeniemozgowe.com.pl Izabela Walas, Star PR, e-mail: i.walas@starpr.com.pl, tel. (22) 856-55-34, 608-013-113